Yvonne

 

Leeftijd bij diagnose: 47

Getrouwd; moeder van een dochter en een zoon.

Ziekenhuizen: AZM, AVL

CRS-HIPEC: maart 2005, Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis

 

 

Voor mijn gevoel moet ik beginnen met mijn verhaal in oktober 1999. Vanaf dat moment was het met mijn normale leventje gedaan.

Het begon met een vakantie in Djerba (Tunesië) met man, 2 kinderen en vrienden van ons. De eerste ochtend na het ontbijt deden we samen een potje beachvolleybal, waarbij ik bij het smashen van een bal op een scherpe steen viel die onder het zand verstopt zat. Ik viel met mijn heup erop en we hoorden het kraken. Ik zal niet te veel hierover vertellen, maar het was verschrikkelijk. Ik ben daar in een soort kliniekje gekomen en werd geopereerd aan mijn heup. Twee schroeven werden erin gezet om de breuk te zetten. Een hele week in die kliniek gelegen... was wel een aparte ervaring... Na die week kon ik liggend vervoerd worden (in het vliegtuig) naar Brussel. Vandaar in de ziekenwagen naar ziekenhuis Maastricht. Die namen me niet op i.v.m. een buitenlandse ziekenhuisbacterie. Dus iedereen mee naar ons huis om me daar op benedenverdieping zo goed mogelijk in een ‘ziekenhuisbed’ te leggen. Na drie maanden kon ik een beetje lopen met krukken.

 

Klachten en diagnose

Toen gebeurde het volgende: ik kreeg een blindedarmontsteking en werd geopereerd in het AZ Maastricht. Hiervan weer langzaam hersteld en na de eindcontrole zag alles er weer een beetje rooskleuriger uit... dachten we...

Tot augustus 2004.

Toen kreeg ik een ingeklemde ileus (obstructieve ileus). Na 2 keer binnen 24 uur hieraan geopereerd te zijn, bleek dat deze illeus was ontstaan uit ‘hechtweefsel van de blindedarm dat losgelaten heeft en zich om een stuk darm heeft gewrongen.’ Gelukkig geen stoma nodig. Darm heeft zich hersteld. Gelukkig.

En wederom na de eindcontrole dacht ik dat het nu beter zou gaan en verder alles in orde zou zijn....

Helaas: toen moesten mijn man en ik nog wachten op het hoofd van de afdeling in Maastricht. Deze arts probeerde ons het ‘rare’ slechte nieuws uit te leggen, maar we snapten er niet veel van. Hij had het over een soort kanker in mijn buik die je ‘niet op elke straathoek tegenkwam’ (ja, zo zei hij dat). En dat ik blij moest zijn dat ik die ileus had gekregen! Want zo ontdekten ze de PMP in mijn buik.

Hij pakte mijn beide handen vast en ik voelde zijn medelijden. Het drong ook niet tot me door. Opeens had hij het over opereren in Milaan... (!) Naderhand moesten acuut scans etc. van mijn buik gemaakt worden. Alles in razendsnel tempo en toen begreep ik dat het iets serieus’ was.

Ze hadden dus bij de operatie van die ileus ‘rare poliepachtige dingen’ gezien en wisten niet wat dat was. Dat weefsel hebben ze opgestuurd naar een lab in Leuven (België) en daar zeiden ze dat het PMP was.

Achteraf blijkt dat toen in 2000 mijn blindedarm eruit werd gehaald, die is gesprongen bij het uit de buik halen en dat ontstoken spul van de blindedarm (mucineus cysteadenoom) in mijn buikholte terecht moet zijn gekomen... en dat de mogelijkheid bestond dat de cellen van dat spul zich konden gaan ‘enten’ in mijn buik en vervolgens uitgroeien tot PMP.

 

 

CRS-HIPEC en daarna

In elk geval: het resulteerde erin dat ik uiteindelijk in het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam bij dr.Verwaal terecht kwam. Daar kreeg ik op 16 maart 2005 een CRS-HIPEC.

Intussen zocht ik me helemaal suf op internet, samen met mijn dochter, om maar zoveel mogelijke info over PMP en HIPEC te vinden. Nou, in 2004/2005 vonden we alleen

info op Engelse en Amerikaanse sites. In Nederland kon ik geen enkele persoon vinden die ook zoiets had. Niemand begreep het ook. En ik was intussen doodsbang, maar wilde er wel voor gaan. Ik zorgde dat mijn conditie flink beter werd door veel te wandelen/fietsen, gezond te eten etc. Ik voelde me goed en kon niet geloven dat er iets in mijn buik woekerde...maar ja, de CT-scans... die vertelden me de waarheid.

 

Uiteindelijk dan... de operatie... Was wel heftig, moet ik eerlijk zeggen. Maar de tijd die ik in het AVL lag heeft het fantastische personeel mijn zorgen en pijn verlicht. Ik werd er echt in de watten gelegd! Niets dan lof hierover. Ik was toen ook verschrikkelijk emotioneel en nu nog! Mijn eierstokken en baarmoeder en buikvlies werden er uit gehaald. Prima; had ik geen moeite mee (heb gelukkig 2 kinderen). Verder geen complicaties gehad en geen chemo of pillen nodig gehad. Het was zwaar, maar een mens krijgt heel veel kracht als het nodig is. Daar ben ik van overtuigd! De levensdrang is heel groot dan.

Ik kwam ook gelijk in de overgang en dit was een extra belasting voor het lichaam. Ik kreeg hormoonpleisters, die ik 5,5 jaar heb gebruikt.

Op advies van het AVL ben ik ermee gestopt en het gaat goed. Wel kreeg ik toen ineens normale verschijnselen zoals die horen bij een normale overgang over me heen... zoals warm/koud, etc....

 

Ik heb door die buikoperaties wel extreem veel verklevingen in mijn buik. Ik heb mijn fulltime baan moeten opgeven. Heb van alles geprobeerd, maar mijn gewicht bleef naar beneden duikelen en ik woog nog maar 47/48 kilo. Toen ik wat meer rust kreeg, kon ik wat beter met alles omgaan. Darmproblemen, eetproblemen, buikpijn, moe zijn, etc. Ik heb ook nog een cursus gevolgd bij Herstel & Balans.

Na de operatie ben ik ook weer op internet gaan zoeken en daar vond ik na een oproep Jeanette. Zij was een lotgenote en we vonden heel veel steun aan elkaar. We hebben elkaar bij ieder pijntje gemaild en we zijn samen blij en verdrietig geweest. Dat was een enorme steun voor mij. Iemand die me begreep omdat ze hetzelfde moest doormaken. Nog steeds ben ik goed bevriend met haar.

En ik ben ook zo blij dat er meerdere personen dit ook met ons kunnen delen. Onze lotgenotengroep dus! Fantastisch!

 

Ik denk dat ik van de mensen die ik tot nu toe heb leren kennen en die ook PMP hebben, een van de eersten ben die een CRS-HIPEC heeft gehad (maart 2005).

En het gaat nog steeds goed met me. Super toch! Ik ben zo vreselijk dankbaar dat er voor ons een behandeling als de CRS-HIPEC is.

 

Zoals ik nu leef – heel bewust met kleine porties eten, genoeg rust nemen en mijn grenzen streng bewaken – gaat het goed. Weeg momenteel 50 kg en moet wel moeite doen om dat gewicht vast te houden. Als ik teveel doe of afspraken heb, is mijn evenwicht weg en krijg ik toch weer de rekening gepresenteerd: darmproblemen, buikpijn enzo.

 

Ik hoop dat we als lotgenoten iets voor iedereen die ermee te maken krijgt iets kunnen betekenen of steun kunnen geven – advies/helpen, whatever! Iedereen die vragen heeft kan altijd bij me terecht.